Onze baby werd ziek door de Streptokokken groep B ( GBS ziekte ).
Ik had nog nooit van deze infectie gehoord tot dat het ons over kwam.
Met deze blog hoop ik toekomstige ouders bewust te maken van de symptomen.

Mooie badbevalling thuis

Het begon voor onze dochter allemaal zo mooi.
Een fijne badbevalling thuis.

Bijkomend op de bank keek ik al uit naar het rustig uitrusten met de kleine in bed.
Wat zou het deze keer fijn zijn, de rust van thuis.
( De vorige bevalling was in het ziekenhuis ).
Helaas bleek het allemaal anders te gaan lopen.

De eerste symptomen van een zieke baby

Al een aantal uurtjes had ik heerlijk samen met de kleine gelegen.
Ze had al wat uit de borst gedronken en het leek goed met haar te gaan.
Ze is in de nacht geboren, tegen de ochtend was de nieuwe kraamzorg
er ( die van de nacht kwam nog even last minute voor haar vakantie ).
En op een gegeven moment begon zij toch wel iets te twijfelen.
Adement ze nu zo snel? Omdat ik haar de hele tijd al vast heb gehad,
is het versnellen zo geleidelijk gegaan dat ik het niet heb gemerkt.
Manlief werd nog even op pad gestuurd om voor mij ijzer siroop te halen
omdat ik geschat 2 liter bloed was verloren.
Niet veel later kwam er ook een overslag in de ademhaling,
ze begon ook steeds meer haar borstkas mee te bewegen.
Met temperatuur meten bleek ze ook iets onder temperatuur te hebben.
Ik begon mij al flink zenuwachtig te voelen, och het zou toch wel goed gaan?
Kan dit misschien gewoon vanzelf weer voorbij gaan?

De verloskundige kwam ook langs voor de standaard controles en toen zij het ook zag besloot ze direct de kleine te filmen en het filmpje naar de kinderarts in het ziekenhuis te sturen. Al snel een antwoord terug,
per direct naar het ziekenhuis komen! De baby heeft het flink benauwd!

( Het filmpje heb ik met een direct linkje op Youtube gezet, mocht je het willen zien,
het is wel iets bijgewerkt vanwege privacy
https://youtu.be/COfQMjoYb3o ).

Papa was nog weg, dus hem snel gebeld dat hij door moest gaan lopen naar huis
en ondertussen zijn wij spullen extra gaan pakken voor het ziekenhuis.
Een gedeelte zat al in de bevaltas.

Naar het ziekenhuis

Daar ga je dan, het geen wat ik zo verschrikkelijk vond de vorige keer.
In een auto na de bevalling.
Ondanks het bloed verlies voelde ik mij fysiek nu beter dan bij de vorige bevalling.
In alle stress zit je ook nog eens te klooien met het vast maken van de maxi cosi,
maar goed, volgens mij konden wij als nog vrij vlot de weg op.
Eenmaal bij de spoedeisende hulp was er geen parkeerplek, dus dan maar op de stoep.
Rolstoel erbij en met de maxi cosi op schoot reed mijn man ons naar binnen.
Men had als opmerking mee gegeven dat ze mij ook in de gaten moesten houden vanwege het bloed verlies, dus in de spoed kamer hadden ze een onderzoekstafel voor de kleine en een bed voor mij klaar staan.

Spoedeisende hulp

Kalm van buiten, bang van binnen.
Omdat wij al vrij veel mee gemaakt hebben met ons zoontje.
(Operaties vanwege zijn schisis). Konden wij ons goed rustig houden,
om zo het ziekenhuis personeel niet in de weg te zitten.
Maar natuurlijk van binnen waren wij doodsbang.
Je kleine baby van een paar uren oud, op een grote onderzoekstafel
met 4 mensen eromheen die aan alle kanten bezig zijn.

Heel netjes wordt er nog gevraagd of de romper stuk geknipt mag worden,
ik zei nee ( och wat een antwoord!!) Het was haar eerste outfitje,
die wilde ik niet stuk hebben. Ze hebben hem netjes uitgedaan zodat ik hem meteen bij mij kon houden.
Ze had ook een wasbare luier aan, dit vonden ze wel heel lief om te zien.
Maar goed, alles moest uit en natuurlijk vind een baby dat maar niks,
dus ze moest alleen maar huilen. Ondertussen was men bezig om een mini zuurstof maskertje bij haar op te houden en allemaal plakketjes op haar te plakken.
Ook werd er iemand opgeroepen om met een longfoto apparaat te komen.

Na de long foto konden ze sowieso zien dat er nog vocht in de longen zat,
die normaal gesproken wel vanzelf weg had moeten zijn gegaan na de geboorte,
ze had dus een wet lung zoals ze dat noemen.
Even later kwam er een couveuse zodat ze naar de neonatologie afdeling gebracht kon worden.
Voorzover het kon hebben ze gedaan wat ze konden om haar op dit moment te helpen
en te kijken naar een oorzaak.
Het vermoeden van een infectie werd uitgesproken.
Dit kan een oorzaak zijn van het niet zelf droog krijgen van de longen.

Onze dochter werd naar neonatologie gebracht en ik naar een gast kamer op de verdieping van verloskunde.
Echt een hele fijne rustige kamer, maar wel heel gek zo zonder onze dochter. Vanaf dit moment is mijn geheugen vaag geworden en vertel ik verder aan de hand van de foto’s die ik heb.
Ik weet nog wel dat wij even bij haar konden kijken en dat er een man heel geduldig bezig was om een infuus in haar handje te krijgen. Ik denk dat dit al ergens in de middag was.

Antibiotica en penicilline

Er werd verteld dat ze antibiotica en penicilline gaan geven.
Ookal is er alleen een vermoede van een infectie willen ze direct starten met een behandeling.
Dit was wel even slikken voor mij.
Zo klein en dan al aan de antibiotica!
( Later gaf de kinderarts aan dat het voor babies die antibiotica krijgen het heel goed is om moedermelk te krijgen om zo de darm flora te helpen herstellen ).

Er werd ook meteen al bloed bij haar afgenomen
om het op kweek te zetten en om te kijken of er een infectie de oorzaak is.

Het was voor mij een ritme van elke 3u kolven, flesje brengen, bij de voeding van de kleine zijn,
weer terug naar de kamer, even rust en weer kolven.. en nog ergens tussendoor wat eten.
Verder zocht ik veel digitale steun bij vrienden.
Tegen de avond konden wij nog een keer bij onze dochter kijken,
inmiddels had ik de eerste voeding al voor haar kunnen kolven.
Gelukkig kwam het goed op gang.
Ter herinnering van de tijden heb ik een foto gemaakt van het voedingstijden schema.

Daar lag ze dan in een plastic bedje vol met draadjes en een zuurstof ding op haar hoofd.
Toen had ik nog geen idee wat het was.
Het was een Cpap, dit geeft zuurstof met iets druk er achter.
Ook had ze een sonde gekregen.
Papa moest vervolgens naar huis om voor onze zoon te gaan zorgen.

Later die avond werd ik weer even naar haar toe gebracht in de rolstoel
en kon ik haar met slangen en al vasthouden.
De eerste 2 dagen bracht verpleging van de afdeling waar ik zat mij steeds naar de kleine
om haar voeding te brengen en even bij haar te zijn.
Daarna vond ik het steeds meer bezwaard voelen ( echt mijn eigen gevoel hoor, verpleging heeft dit nooit laten blijken en het was altijd een leuk praatje onderweg ) en ben ik zelf erheen gaan lopen.

Vanaf thuis kreeg ik foto’s en updates over hoe het met onze zoon ging.
Hij mocht niet de neonatologie afdeling betreden omdat hij nog geen waterpokken had gehad.
Hij is wel van achter het raam komen kijken.
Hij heeft deze periode zich heel sterk gehouden, maar hij heeft het er zeker wel heel erg moeilijk mee gehad.
Het is ook wel heel gek als je mama en zusje niet thuis kunnen zijn.
Uiteindelijk moest de kleine 5 dagen in het ziekenhuis blijven.

Bloedonderzoek

Ik denk dat het al de volgende dag was dat ze een verhoogde ontstekingswaarde konden zien ik het bloed,
wat het precies was moest nog wat langer op kweek.
Elke dag werd er bij de kleine bloed afgenomen.
Dit doen ze samen met een pedagogisch medewerker die sucrose tijdens het prikken aan de kleintjes in de mond geeft.
Het is bewezen dat hierdoor het prikken minder heftig is voor die kleintjes.
Het is elke keer een prik in de hiel waar dan het bloed wordt uitgedrukt in een buisje.

Onzekerheid

Naast haar benauwdheid, had ze ook moeite om haar voeding te verwerken.
Op dag 1 bleef de voeding steeds maar in haar maag zitten.
Met een sonde trekken ze steeds wat terug uit de maag om te zien of het weg is.
Dag 2 ging ook nog niet echt goed. Pas op dag 3 ging het goed met het verwerken van haar voedingen.
Het was natuurlijk erg belangrijk dat ze voldoende voedingsstoffen binnen kon krijgen om niet af te vallen
en op kracht te blijven.

Als ik de foto’s terug kijk weet ik weer hoe onnatuurlijk veel dingen voelde, op dag 2 een foto dat ik haar mijn pink geef. Ik weet nog dat bij ons zoontje de kraamzorg dit voor stelde en ik zei dat ik hem dan liever gewoon aan de borst doe, ik gaf hem liever ook geen speentje.
Onze dochter kreeg in het ziekenhuis een fles speen om toch iets van haar zuigbehoefte kwijt te kunnen.

Ik denk dat het dag 3 dag was dat de uitslag Streptokokken groep B ( GBS ziekte ) bekend was.
Inmiddels begonnen de ontstekingswaardes al steeds lager te worden en sloeg de behandeling goed aan.
Elke 3 uur dat ik bij haar was zag je haar iets vooruit gaan.
Deze dag mocht ze ook over op gewoon zuurstof zonder druk.
Eindelijk kon ik haar hoofdje weer wat beter zien.

Deze dag mocht ze ook even aan de borst drinken.
Maar ze had totaal geen vol gevoel en bleef door drinken tot het te veel was en alles er weer uit kwam.
Dit heeft nog heel lang zo door gegaan, zeker tot 10 maanden oud.
Ik moest echt op de klok kijken en haar stoppen met de gok dat ze genoeg had en niet te veel.
Waar ze ook last van had was adem schuld, ze kreeg het met drinken elke keer heel snel benauwd,
hierdoor ging ze huilen en werd het alleen maar erger.
Uiteindelijk ben ik voor haar fulltime gaan kolven tot ongeveer 10 maanden oud, soms wel nog even geoefend aan de borst en daarna weer op gaan bouwen.
Erg onhandig allemaal, maar nu ze 1 jaar is, is dit voorbij en drink ze helemaal goed aan de borst.

Dag 3 was een top dag, in de middag mocht ze ook van het zuurstof af.

Dag 4 was er plek op de neonatologie afdeling op de moeder kind kamer, dus mocht ik daar heen verhuizen.
Hier mocht ze ook weer haar kleertjes aan, dus heb ik haar de romper van dag 1 aangetrokken
(zie de kop foto van deze blog).
Hier mocht de monitor ( zuurstof, hartslag ) op stil gezet worden zodat ik niet gek zou worden van alle piepjes. Het alarm ziet de verpleging in hun ruimte.

Op de moeder en kind kamer mocht ik haar weer zelf gaan voeden,
omdat ik toen al door had dat ze niet stopte als ze vol zat liet ik haar elke keer 5 minuten drinken na de toeschiet reflex. Ik had ook wel heel snel heel veel melk, dus ze zat gewoon ook al heel snel vol. Voor en na het drinken moest ik haar wegen. Wat een gedoe was dat, met al die slangetjes, soms kwam ik na een voeding lichter uit als er voor omdat er een slang in het begin er op lag en later niet. De ene verpleegkundige was er ook wat strenger op dan een ander. Er was 1 dame die het volste vertrouwen heeft in borstvoeding en als zij er was hoefde ik niet te wegen.

Het was wel een heel stuk meer rust om niet meer elke keer op pad te hoeven te gaan om haar te kunnen zien en voeding te brengen.

Op dag 5 was alles weer goed met haar en mocht ze in de middag naar huis.
De antibiotica kuur mocht ze thuis verder af maken.

Eenmaal thuis kon mijn lichaam pas echt to rust komen, ik was zo moe!
Ik kreeg thuis ook meteen koorts, gelukkig duurde dit maar een dagje,
na goed slapen begon ik weer wat op te knappen.

Nasleep

Destijds wisten wij niet wat voor effecten de infectie zou hebben op de gezondheid en mentaal op onze dochter.

Nu 1 jaar verder kan ik zeggen dat ze er helaas zeker nog wel last van heeft gehad het afgelopen jaar,
niet qua ontwikkeling, wel qua gezondheid.

Zoals ik al schreef kreeg ze adem schuld met drinken.
Omdat ik niet direct door had wat er aan de hand was is zij het drinken gaan associëren met benauwd krijgen en dit is een tijd lang een strijd geworden. Totdat de fysio ( die ze voor haar beentje heeft ) met het idee kwam dat het adem schuld kon zijn, ik ben er op gaan letten en inderdaad!
Ze kreeg het steeds benauwd met drinken en op een gegeven moment werd ze al bang zodra ze moest beginnen met drinken.
Met de fles had ze het een stuk minder, daarom ben ik voor haar gaan kolven. Uiteindelijk is ze lichamelijk sterker geworden en is het benauwd worden vergeten en nu ze 1 jaar is drinkt ze helemaal normaal.

Ze had ook flink last van verborgen reflux,
of ze dit sowieso al had of is gekomen door de sonde dat weet ik niet.

Het afgelopen jaar is ze erg vaak ziek geworden.
Als onze zoon een beetje verkouden thuis kwam werd zij er flink ziek van.
En natuurlijk ook weer benauwd en dan kwam haar angst weer naar boven.
Uren achter elkaar kon ze blijven huilen, we hebben heel wat met haar gelopen.

Haar darmen zijn erg gevoelig. Ze heeft koemelk allergie ( heeft haar broer ook ), ik vermoed ook last van gluten ( dat heb ik weer ) maar, ze heeft ook last van soya en ei.
Ze krijgt vrij snel last van buik pijn, een windje doet haar al erg veel pijn.
Toch kans dat de antibiotica de gevoeligheid heeft versterkt.
( Tip: Moedermelk is de beste pro-biotica die je een kind kan geven ).

Ik heb verder het idee dat ze wel wat hechtingsproblemen heeft.
Ons zoontje sliep bijvoorbeeld na zijn operaties heel goed bij ons in bed,
als hij bang werd en onze aanwezigheid merkte werd hij meteen rustig.
Onze dochter slaapt liever gewoon helemaal niet.
Niet in een draagzak, niet op mij, niet in de auto, niet in een buggy.
Ze heeft tot ze ging optrekken en staan in de co-sleeper naast ons geslapen, maar ze was altijd erg onrustig. Sinds ze 1 jaar is slaapt ze in haar eigen kamer, ze slaapt er iets rustiger,
maar heeft nog veel problemen met inslapen.
Met spelen is ze erg zelfstandig en doet duidelijk haar eigen ding.
Ik hoop dat in de toekomst het slapen zal verbeteren.

Als je kijkt naar haar verdere ontwikkeling doet ze het op dat gebied wel heel erg goed.
Ze is heel pienter en motorisch doet ze het ook heel goed.

Voorkomen?

Had dit alles voorkomen kunnen worden?
Het antwoord ja en nee.

Ja, als ik in de zwangerschap getest was op streptokokken B en ik had het toen al, dan had ik een indicatie kunnen krijgen om met antibiotica infuus in het ziekenhuis te bevallen, dit is dan om te voorkomen dat de baby eventueel klachten ontwikkeld. 1 op de 1000 baby’s wordt ziek van een infectie met streptokokken B.
De consequentie is dan dat je niet thuis kan bevallen en waarschijnlijk niet met je eigen verloskundige kan bevallen.
(Er is een kleine kans dat een baby ondanks de antibiotica als nog ziek wordt).

Laat je goed informeren over wel of niet preventief antibiotica nemen,
jij hebt hier altijd zelf een keus in.
Bespreek dit met jouw verloskundige of gynaecoloog.
Per ziekenhuis kunnen de mogelijkheden verschillen.

Als jij er voor kiest om geen antibiotica te nemen zullen jij en de baby na de geboorte extra goed in de gaten gehouden moeten worden en bij klachten zal je als nog naar het ziekenhuis moeten gaan ( Stel dat je kiest voor een thuisbevalling ).

Nee, ik wist dus niet dat ik besmet was,
er is kans dat ik het bij ons zoontje ook al had en hij er gewoon weg niet ziek van is geworden.

Dan is het ook nog maar de vraag of een kind überhaupt besmet raakt bij de geboorte als de moeder het heeft.
Hoe onze dochter besmet is geraakt is voor ons een raadsel.
Mijn vliezen braken pas met het persen.
Meestal komt een besmetting voor als de vliezen langdurig gebroken zijn.

Er wordt hier in Nederland pas op getest als een zwangere een blaasontsteking krijgt.
Die ik overigens nog nooit (dat ik weet) heb gehad.
Ook al was ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis bevallen, dan was ik waarschijnlijk net al thuis geweest toen de klachten begonnen, dan had ik als nog terug gemoeten. Dus uiteindelijk is de thuis bevalling in dat geval niet nadelig geweest. Voor mij was het voordeel dat ik wel een hele fijne bevalling heb gehad.

Het is wel enorm belangrijk dat kraamzorg en de verloskundige alert zijn op de symptomen van streptokokken en daarom is het heel erg fijn dat deze in de risico periode bij jou thuis aanwezig kunnen zijn.
( natuurlijk zijn er ook mensen die ervoor kiezen om geen kraamzorg te gebruiken,
dan is het wel erg belangrijk om zelf alert te zijn ).

In tegenstelling tot de meeste baby’s had onze dochter onder temperatuur door de infectie,
dit bleef zo de eerste twee dagen.
Ze ging dus sneller en dieper ademen met ingetrokken borst, verder zag ze niet anders van kleur.

Als ze niet behandeld zou worden dan zou het doorslaan in een long ontsteking , bloed ontsteking, hersenvlies ontsteking. Dit alles kan dodelijk aflopen of permanente schade veroorzaken.

Bij twijfel met wat voor ziekte dan ook bij jouw kindje, neem altijd contact op met wie jullie onder controle staan. Dit is ook altijd ons motto.
Wij komen regelmatig bij de huisarts en dat vind hij helemaal niet erg.
Wij willen niet een longontsteking over het hoofd zien als ze weer eens ziek is geworden.

Lees hier meer over de GBS ziekte:
https://www.antoniusziekenhuis.nl/streptokokken-groep-b-bij-zwangeren-gbs-ziekte

Op deze Engelstalige website is een heel interessant artikel te vinden over GBS en onderzoeken hiernaar.

Ps. Achteraf gezien kende ik wel 1 baby die ook met GBS in het ziekenhuis heeft gelegen, maar destijds heb ik niet de naam van de infectie onthouden.

Website tip voor verwerking en steun na een lastige start : www.geboreninzicht.nl

Volg mij op Instagram, Facebook en Youtube om te zien wat wij allemaal doen.